Y así empieza lo que nadie quiere oír ni saber ni sentir.
La enfermedad de Alzheimer.
Esta enfermedad no es más diferente que otras en cuanto a que detrás del concepto siempre hay una persona detrás que sufre. Sin embargo, los efectos del Alzheimer no son solo desastrosos en el paciente, sino también en su familia. Y sin saberlo ni tener culpa, en el resto de la sociedad.
El enfermo de Alzheimer ve mermada progresivamente su propia racionalidad, las familias ven alejarse poco a poco el alma de su ser querido y los hospitales e instituciones siguen haciendo cuentas. Dado el envejecimiento de la población, si no se encuentra un remedio, la prevalencia global se habrá cuatriplicado en el 2050. Hablamos de más de 100 millones de afectados. Hablamos de incrementos de costes directos e indirectos, de la economía mundial y de los sistemas de salud.
Hablamos de alguien que un día fue tu padre, tu tío o tu abuelo. Y que ya no está.
Citando a Oliver Sacks, uno de los neuropsiquiatras más importantes del mundo, "una enfermedad nunca es tan solo una pérdida o un exceso: siempre hay una reacción del organismo o la persona afectados para restituir, reemplazar, compensar y preservar su identidad, por muy extraños que sean los medios para conseguirlo". Los enfermos de Alzheimer hacen cosas inesperadas, a veces absurdas y otras veces peligrosas, pero atribuir todo lo que hacen los pacientes con demencia a la enfermedad parece ser una explicación errónea. Muchas veces tratan de hacernos ver algo o intentan decirnos cosas que no saben explicar y se frustran, se enfadan, se exasperan porque no entendemos. El mejor tratamiento que podemos dar hoy en día a un enfermo con demencia es la comprensión, para lo cual necesitamos un plus de sensibilidad y empatía que no todo el mundo tiene. Al igual que nosotros mismos, ellos también tienen sus motivos para comportarse de una determinada manera, aunque esa manera no sea lo racional. Igual que intentamos entender por qué nuestra madre nos ha regañado hoy o por qué tal amigo se enfadó, debemos esforzarnos en entender por qué está comportándose de determinada forma. Quizá tenga miedo o la decoración de la habitación le recuerde a algo de su pasado desagradable o la noche anterior tuvo pesadillas y no quiere volverse a quedar dormido por este motivo. Desde luego, no es tarea fácil. Pero es lo único que podemos hacer por él. Merece la pena intentarlo.
Esta postura está claramente reflejada en uno de los últimos libros que compré: Y la música sigue sonando, de Graham Stokes. Un libro editado por la Fundación Sanitas (http://www.fundacionsanitas.org/fundacion_sanitas/fundacion/SobreLaFundacion/index.html), que cuenta 22 historias de personas con demencia. El libro está dirigido a personas que deseen conocer más cosas sobre la demencia, la sensibilidad y cariño de la narración son realmente conmovedoras.
Es un libro que me hizo pensar mucho en todo este tema de hacerte mayor. Ahora tengo 22 años y una vida llena de momentos inolvidables por delante (espero), pero esto no siempre será así y no es un tema en el que pensemos muy a menudo. Envejeceremos poco a poco y nuestro momento estelar de la vida irá pasando y nos dirá adiós a lo lejos mientras no nos queda otra opción que seguir hacia delante. En un camino que no será fácil y en el que ya no seremos la estrella de la película, ni siquiera un personaje secundario. Y se supone que es triste, pesimista y un poco de aguafiestas ponerte a pensar en estas cosas cuando has cumplido apenas 2 décadas en este excitante mundo en el que vivimos. Pero como estoy bastante en contra de esta manía de vivir al margen de una realidad que existe y que es ineludible, propongo empatizar con aquellos que sufren. Propongo que a la vez que empatizamos y somos conscientes de todo aquello que no queremos conocer, aprendamos a valorar de verdad lo que tenemos, a vivir el momento presente de la manera en que de verdad queremos vivirlo. Propongo cumplir lo que deseamos y hacerlo antes de que ya no sea el momento.
Propongo una vida vivida. Ahora que la tenemos y que podemos hacer con ella lo que nos dé la gana.
